Negotiations in the Care of Chronically Ill Children: Building Possibilities in a Setting of Uncertainty / Negociações no Cuidado de crianças cronicamente adoecidas: construção de possibilidades em um cenário de incertezas

Abstract Interested in exploring the construction of the negotiations present in the decision relationships in complex chronic care in pediatric outpatient settings, we approach Anselm Strauss and the concept of negotiated order and Annemarie Mol with the concept of decision logic associated with Latour actor-network theory. We used an ethnographic perspective of health research in the pediatric and stomatherapy outpatient clinics of a hospital located in the city of Rio de Janeiro, from July to December 2017. The interpretation of the field converged to two major axes: diagnosis and therapeutic itineraries, where care was performed through negotiation networks. These concerned the organization of the lives of people related to this care. This whole negotiation process took place in a hybrid scenario, marked by blurring across borders, where caregivers constantly negotiated the recognition of their children. Depending on the spaces and times of interaction, the actors moved through different identities, in a negotiation between how they recognized themselves and how they were recognized by people in complex chronic care. Negotiations in the observed care relationships took place between the uncertainties inherent to the health condition and the possibilities of living with that diagnosis.

Resumo Interessados em explorar a construção das negociações presentes nas relações de decisões no cuidado crônico complexo em pediatria em ambiente ambulatorial, acessamos Anselm Strauss e o conceito de ordem negociada e Annemarie Mol com o conceito das lógicas das decisões associada à teoria ator-rede de Latour. Fizemos uso de uma perspectiva etnográfica da pesquisa em saúde nos ambulatórios de pediatria e estomaterapia de um hospital localizado na cidade do Rio de Janeiro, no período de julho a dezembro de 2017. A interpretação do campo convergiu para 2 grandes eixos: diagnóstico e itinerários terapêuticos, onde o cuidado foi performado por meio de redes de negociação. Estas disseram respeito à organização da vida das pessoas relacionadas a este cuidado. Todo este processo de negociação se deu num cenário híbrido, marcado por borramento entre fronteiras, onde os envolvidos com o cuidado negociavam constantemente o reconhecimento de suas crianças. Na dependência dos espaços e tempos de interação, os atores transitavam por diversas identidades, numa negociação entre como eles se reconheciam e como eram reconhecidos pelas pessoas no cuidado crônico complexo. As negociações no cuidado observadas se deram entre as incertezas inerentes à condição de saúde e às possibilidades de viver com aquele diagnóstico.

Making decisions on health care for children / adolescents with complex chronic conditions: a review of the literature. / Tomando decisões na atenção à saúde de crianças/adolescentes com condições crônicas complexas: uma revisão da literatura.

The profile of pediatric care has gone through changes in Brazil and in the world. This process becomes more visible in surveys that deal with hospital admission or specialized outpatient care data. This fact leads us to the idea that it is in such spaces that these children and subjects who care for them are more visible and negotiate decisions. We aim to perform a state of the art literature review on decision making discussions and definitions, analyzing the current research in light of the theoretical Mol perspectives on the actors' logics of chronic diseases care; And the perspective of care goods exchanges in the dialogue between Martins and Moreira, triggering the Theory of Gift. The synthesis of the literature shows that decision making may be understood as a care planning process in which family, patients and health professionals are involved, and is linked to the family-centered care model. In terms of difficulties, we point out the prevalence of a dynamic that favors a criticizable choice because of the risks of inequality, such as the lack of discussion on the options and the actuation of the family mostly in times of difficult decisions.

O perfil da assistência pediátrica passou por mudanças no Brasil e no mundo. Essa mudança se torna mais visível em pesquisas que tratam de dados de internação hospitalar ou de atenção ambulatorial especializada. Esse fato nos encaminha à ideia de que é nesses espaços que essas crianças e sujeitos que delas cuidam são mais visíveis e negociam decisões. Objetivamos, através de uma revisão da literatura, analisar o estado da arte das discussões e das definições sobre tomada de decisão, fazendo uma interpretação do material produzido à luz das perspectivas teóricas de Mol sobre as lógicas que se desenham a partir dos atores e de suas redes no que se refere à atenção às doenças crônicas; e a perspectiva das trocas de bens de cuidado no diálogo entre Martins e Moreira, acionando a Teoria da Dádiva. Concluímos que a tomada de decisão pode ser entendida como um processo de planejamento de cuidado onde participam familiares, pacientes e profissionais de saúde e está ligada ao modelo de cuidado centrado na família. Como dificuldades, citamos a predominância de uma lógica que privilegia uma escolha digna de crítica por oferecer risco de iniquidades, como a não discussão das opções de escolha e o acionamento das famílias prioritariamente em momentos de decisões difíceis.

Tomando decisões na atenção à saúde de crianças/adolescentes com condições crônicas complexas: uma revisão da literatura / Making decisions on health care for children / adolescents with complex chronic conditions: a review of the literature

Resumo O perfil da assistência pediátrica passou por mudanças no Brasil e no mundo. Essa mudança se torna mais visível em pesquisas que tratam de dados de internação hospitalar ou de atenção ambulatorial especializada. Esse fato nos encaminha à ideia de que é nesses espaços que essas crianças e sujeitos que delas cuidam são mais visíveis e negociam decisões. Objetivamos, através de uma revisão da literatura, analisar o estado da arte das discussões e das definições sobre tomada de decisão, fazendo uma interpretação do material produzido à luz das perspectivas teóricas de Mol sobre as lógicas que se desenham a partir dos atores e de suas redes no que se refere à atenção às doenças crônicas; e a perspectiva das trocas de bens de cuidado no diálogo entre Martins e Moreira, acionando a Teoria da Dádiva. Concluímos que a tomada de decisão pode ser entendida como um processo de planejamento de cuidado onde participam familiares, pacientes e profissionais de saúde e está ligada ao modelo de cuidado centrado na família. Como dificuldades, citamos a predominância de uma lógica que privilegia uma escolha digna de crítica por oferecer risco de iniquidades, como a não discussão das opções de escolha e o acionamento das famílias prioritariamente em momentos de decisões difíceis.

Abstract The profile of pediatric care has gone through changes in Brazil and in the world. This process becomes more visible in surveys that deal with hospital admission or specialized outpatient care data. This fact leads us to the idea that it is in such spaces that these children and subjects who care for them are more visible and negotiate decisions. We aim to perform a state of the art literature review on decision making discussions and definitions, analyzing the current research in light of the theoretical Mol perspectives on the actors' logics of chronic diseases care; And the perspective of care goods exchanges in the dialogue between Martins and Moreira, triggering the Theory of Gift. The synthesis of the literature shows that decision making may be understood as a care planning process in which family, patients and health professionals are involved, and is linked to the family-centered care model. In terms of difficulties, we point out the prevalence of a dynamic that favors a criticizable choice because of the risks of inequality, such as the lack of discussion on the options and the actuation of the family mostly in times of difficult decisions.

Correlação entre a concentração de lactato plasmático e a mortalidade neonatal precoce / The correlation between plasma lactate concentrations and early neonatal mortality

OBJETIVO: Avaliar a correlação entre a concentração do nível plasmático de lactato, nas primeiras 6 horas de vida, e a mortalidade neonatal precoce. MÉTODOS: Os pacientes foram separados em dois grupos, a partir do melhor ponto de corte do nível plasmático de lactato para predição da mortalidade neonatal nos 3 primeiros dias de vida, obtido por meio da construção de curva ROC. Os grupos foram separados e analisados quanto às diferenças e correlações entre as variáveis estudadas e nível plasmático de lactato dosado nas primeiras 6 horas de vida, por meio dos testes qui-quadrado, t de Student ou Mann-Whitney, e regressão logística. RESULTADOS: O melhor ponto de corte do nível plasmático de lactato determinado pela curva ROC para óbito nos 3 primeiros dias de vida foi 4,2mmol/L. Os grupos estudados foram diferentes em relação à média de peso de nascimento (menor no grupo com nível plasmático de lactato >4,2mmol/L), adequação entre peso de nascimento/idade gestacional, com maior número de recém-nascidos pequenos para idade gestacional nesse grupo. A ocorrência de convulsões, hemorragia intracraniana e óbito nos primeiros 3 dias de vida foi mais freqüente no grupo com nível plasmático de lactato >4,2mmol/L. CONCLUSÃO: Para a amostragem estudada, a presença de nível plasmático de lactato > 4,2mmol/L, nas primeiras 6 horas de vida, foi correlacionada ao óbito neonatal nos 3 primeiros dias de vida, à maior frequência de morbidade neurológica e de recém-nascidos pequenos para idade gestacional.

OBJECTIVE: To assess the correlation between plasma lactate concentrations in the first 6 hours of life and early neonatal mortality. METHODS: The patients were divided in 2 groups based on the cutoff point, obtained from a receiver operating characteristic (ROC) curve, of the plasma lactate concentration that best predicted neonatal mortality during the first 3 days of life. The differences between groups and the correlations between the investigated variables and the plasma lactate concentrations measured in the first 6 hours of life were analyzed using the Chi-square, Student's t, or Mann-Whitney tests and logistic regression. RESULTS: The best cutoff point of the plasma lactate concentration as determined by the ROC curve for death during the first 3 days of life was 4.2 mmol/L. The investigated groups differed with regards to the average birth weight, which was lower in the group with serum lactate levels > 4.2 mmol/L, and the match between birth weight and gestational age, where the group with serum lactate levels > 4.2 mmol/L exhibited a higher number of newborns small for their gestational age. Seizures, intracranial hemorrhage, and death during the first 3 days of life occurred more frequently in the group with serum lactate levels > 4.2 mmol/L. CONCLUSION: In the investigated samples, the presence of plasma lactate concentrations > 4.2 mmol/L in the first 6 hours of life correlated with neonatal death during the first 3 days of life, a higher frequency of neurologic morbidity, and newborns that were small for their gestational age.

The correlation between plasma lactate concentrations and early neonatal mortality. / Correlação entre a concentração de lactato plasmático e a mortalidade neonatal precoce.

OBJECTIVE: To assess the correlation between plasma lactate concentrations in the first 6 hours of life and early neonatal mortality. METHODS: The patients were divided in 2 groups based on the cutoff point, obtained from a receiver operating characteristic (ROC) curve, of the plasma lactate concentration that best predicted neonatal mortality during the first 3 days of life. The differences between groups and the correlations between the investigated variables and the plasma lactate concentrations measured in the first 6 hours of life were analyzed using the Chi-square, Student's t, or Mann-Whitney tests and logistic regression. RESULTS: The best cutoff point of the plasma lactate concentration as determined by the ROC curve for death during the first 3 days of life was 4.2 mmol/L. The investigated groups differed with regards to the average birth weight, which was lower in the group with serum lactate levels > 4.2 mmol/L, and the match between birth weight and gestational age, where the group with serum lactate levels > 4.2 mmol/L exhibited a higher number of newborns small for their gestational age. Seizures, intracranial hemorrhage, and death during the first 3 days of life occurred more frequently in the group with serum lactate levels > 4.2 mmol/L. CONCLUSION: In the investigated samples, the presence of plasma lactate concentrations > 4.2 mmol/L in the first 6 hours of life correlated with neonatal death during the first 3 days of life, a higher frequency of neurologic morbidity, and newborns that were small for their gestational age.